無熱性痙攣2
どうしてお怒りになったのか。
それは時期が悪かったからです。たぶん・・・。
ホメタロウは産まれたのが年末近くだったため、痙攣が起きた時にどこの病院もやっていなくて、地域の大きな救急病院にまさに救急でいってしまったのでした。
ちょうどお正月！！でした( ;∀;)
もちろん、ちゃんとタクシーで行きましたよ。救急車じゃないです。
でも、やっぱり
❛お正月の忙しい時に乳児連れちゃって何ただの震えで来てるのよ？？(怒)❜
って感じだったんでしょう。わかります。うんうん。
昼間に行ったんですがたくさんの人がいました。
医療従事者の方たちはいつでも本当に大変です。
ホメタロウの最初の震えですが、『プルプルプルプル』とこのくらいでしょうか。
スケタロウの時もそういえばちょっと震えをみたけど、『プル』っていうくらいで
プルプルプルプルって少し長いですよね。
なので、あれ？？って思いました。長いな、って。
でも、そのくらい。生後5日目のことでした。
次の日もプルプルプルプルっときました。
スケタロウのプルっという震えに比べると力強いんです。
え？赤ちゃんってこんなに強いのかなって思いました。
あどけない顔したまだまだ産まれてすぐの赤ちゃんってこんなに強い動きをしたっけな、と。
でも、まだそんなに変だと思わなかった。
その時、旦那には言ったんです。なんか、震えがあって長いんだよねって。
二人でネットで調べても赤ちゃんの震えは問題なしって出てくる。
その次の日は震えはありませんでした。
無熱性痙攣1
ホメタロウは生後5日目に無熱性の痙攣を起こしました。
よく、乳児や幼児の熱性痙攣は問題ないっていいますよね。
熱性痙攣とは熱が出ている時に起こる痙攣のことです。
乳児や幼児期にはよくあると言われています。
私のお友達のお子さんも、熱性痙攣をしたことがあるお子さんが何人もいます。比較的、ありふれた症状なのかもしれません。
多くのお子さんは一生に一度で終わる熱性痙攣です。
といっても、これが起こるとたぶん親はびっくりしますよね。その後も熱があると痙攣してしまうかもと心配で眠れないとか、熱があるときはすぐに予防で薬(ダイアップ)を服用するとか。
そして無熱性痙攣とはその名の通り、熱がない痙攣なのです。
家族に赤ちゃんがいたり、赤ちゃんと接したことがある方は覚えがあるかもしれません。赤ちゃんって『プルプルッ』と震えがありませんでしたか？
おしっこをした時やする前、それからミルクを飲んでいる時、色んな場面でみるかもしれません。
最初に見た時はびっくりしますよね。もしかして痙攣？って心配になるかも。
この通常の震えと無熱性痙攣の違いですが、これはとても難しいところだそうです。
親も、まず乳児の震えが起きた場合、ネットで調べますよね？
そして通常の赤ちゃんにあるただの『震え』だろうなと想定するでしょう。
だぶんお子さんの震えは通常の震えでしょう。
無熱性の痙攣は珍しいそうです。主治医にも言われました。
心配で病院にくるほとんどのお子さんはこの通常の震えになると。
確かに、うちが最初に震えに気付いた時に駆け込んだ医師にも言われました。
『あのーお母さん、乳児がプルプルとかブルブルっと震えるのはよくある普通のことですよ』
と・・・。
ちょっとお怒り美味に小児科医に言われました(*'▽')
つづく
尋常性白斑３
白斑完治までとても道のりは長いです。
色々な方のブログを見ていると、白斑の有名病院に通っていた方なども途中で通院をやめられている方も多いようです。
特に、お子さんを連れて通院している方はとても大変だと思います。
長期間の通院となるでしょう。
もちろん、どのレーザーを選ぶか、詳しい先生がいるかも大切です。
けれども、通院時間というのもとても重要だと思います。
自転車通院のうちですら、雨の日も風の日も真冬の寒い日も、部活帰りの遅い時間に辛かったですから。
しかも、病院はいつでも混みあっています。そこからがたいてい長いのです！！
そんな苦労をしても完治できるなら頑張れますね。
でも、白斑は完治が難しい・・・。完治するかしないか、少しは良くなるのか全く効果がないのか、どのくらい通院すればいいのか、全くわからない、難病なのです。
前の記事にも書きましたが、現在の尋常性白斑の治療はお休み中です。
先生にはまたひどくなったり、新しい白斑が出てきたら来てねと言われました。
数日に一度は肌を確認しています。
今は小康状態の白斑ですが、どうやらこの白斑は動く時期と動かない時期があるようですね。今はたまたま動かない時期なのか・・・それとも早めに治療に繋げたので、白斑広がり隊みたいなやつらをやっつけられたのでしょうか( ﾟДﾟ)
このまま停滞してほしい・・・母の願いです。
尋常性白斑２
完治が難しいと言われている尋常性白斑ですが、なるべく進行を抑えるためには、やはり治療していくことが肝心かなと思います。
スケタロウはまだ小さな白斑のうちから治療を始めて、今のところ大きな進行は抑えられているようです。
白斑といえば、レーザー治療が中心となるかと思います。
この分野も色々進化しているようで、レーザーのもたくさんの種類があり、もちろん副作用も含めて悩んでいらっしゃる方も多いでしょう。
うちもそうです。スケタロウはまだ中学生ですし、進行してほしくない、でもレーザーというものも安全なのかと考えました。
結果として、うちは『VTRC』という、たぶん数年前では最先端？のレーザーで治療させていただきました。
レーザーの種類を調べVTRCでいこうと思って、そのレーザーを置いている病院を検索したところ、幸いにも自転車で通院できる近くの病院にありました。
他の方のブログを見ていると、電車や車を使って何時間もかけて通っている方も多く、本当に大変なことと思います。しかも、今はコロナですもんね。
うちは２年近く通院しました。
スケタロウいわく、痛みはないようです。白斑の状態によって照度は異なると思いますので、あくまでうちの場合ですが・・。
半年は１週間に一度通いました。それから２週間に一度、そして１か月に一度となり、今はお休みして半年というところです。
お休みは先生に言われてでして、自己判断ではありません。
白斑の部分はうっすら茶色くなってきましたが、如何せん廻りの正常な皮膚までレーザーは照射されてしまいます。真っ黒になってしまうんですよね。
それで、主治医から、少しお休みしようかと言われました。
お休みして半年ですが、なんだかいい感じになってきたような(汗)
もう少し様子を見て、白斑がまた白く目立つようになれば通院しようと思います。
尋常性白斑１
夜驚症が治まって喜んでいた数年後、スケタロウは中学に入って『尋常性白斑』という病気を発症していまいました。
『尋常性白斑』は生命予後にかかわらないですが難病になります。
簡単に言うと、皮膚の色が白く抜けてしまう病気です。
別名しろなまずです。
マイケルジャクソンが発症していたことでも有名ですね。
この病気も後天的なところでは、原因不明が多いと言われています。
うちも病院に通っていますが(現在は通院お休み中)、完治するのは難しいと言われています。
気付いたのは、脇のまわりの部分に白いポツポツがあるなって思ったこと。
よーく見てみるとほとんど左右対称の同じ位置にあるように見える。そして胸などにも小さい白斑がありました。
すぐに検索して尋常性白斑とわかりました。
白斑自体には先天性と後天性があり、尋常性白斑は後天性のものになります。
白斑全体の6割を占めると言われる尋常性白斑は、白斑の出現する状態(色の抜け方)により型が分かれます。
うちは、非分節型となり完治が難しく進行度も早いと言われているようです。
最初わかった時はまたまた検索魔となり、このままどんどん進行していったらどうしようとか、その後どうなるんだろうとか色々考えて悩んでいました。
治療を頑張っている方のブログをみたり、知識を得ましたが、なかなか結果は思わしくない(効果が完全でない)方が多いように思われました。
とても難しい病気です。
夜驚症６・・・原因とその後
最後に、夜驚症の原因ですが、結局うちはわからなかったです。
ちまたでは色々言われており、夜泣きでも共通するものでしょうが、寝すぎでもないし、てんかんでもないし、暑すぎ、寒すぎ、夜のテレビの見過ぎや親の過保護、日中の刺激の与えすぎ構わなすぎ・・・。
考えられることが全部しましたが、何も変わりませんでした。
もし今悩んでいる方がいらっしゃったらこれだけは言えます。
いつかは、終わります。
そう、必ず終わるでしょう。
きっと安眠できる時が来るはず。あなたもお子さんもです。
スケタロウの睡眠時間は普通のお子さんより質が悪く、短かったと思います。
でも、スケタロウは身長も高くて、体重もスリムだし、頭も悪くないんです。
先天的に備わっていた顔力は置いておいて(汗)、後天的はもので困ったところってないです。
大丈夫です。
けれど、一つだけその後、ちょっと珍しい病気を発症しています。
だぶん夜驚症とは全く関係なしで発症しているものと思いますが、その話はまた次回です・・・。
夜驚症５
前にスケタロウの夜驚症がレベル１８だなどと勝手に書かせてもらいました。
何がレベル１８か・・・。
たぶんスケタロウは夜驚症としてもひどい方だったと思うんです。
まずまわりにそもそも夜驚症ってあんまりいないですよね？
そして、スケタロウの夜驚症はその状態で『立つ・歩く・走る』も入っていたので、たぶん重症のほうだと思うのです。
そして一晩に一度じゃないです。
寝入ってから数時間の間に２回、３回と起きます。
そして時間が長いです。
１０分以上でしょうか。
瞳孔が開き雄叫び、そして泣きすぎてえずき嘔吐することもありました。
それから期間も長かったです。
幼稚園年少から小学校２年まで続きました。
なんともなんとも辛い時期でした。
もちろん、この間毎日じゃないです。
年齢とともに少なくなってきて、２年生頃になると１週間に一度くらいになってきましたよ。でもたったその一度でも怖いし辛いものです。
年齢が上がると、悲鳴も大きく、力も強くなってきます。
年中になるころ、あるママさんと出会いました。
と、いうより同じクラスだったのに、そのお母さんは一匹狼的な方で、群れずにいつも一人でいる方でした。
といっても、とてもニコニコしてお子さんをしっかり見守っている素敵なママさんでした。
たまたま帰りに一緒の道になってしまい・・・今まで関わりもなかったのに話題に困ったなと思いながらもうちの子の夜驚症の話をしました。
夜驚症とは言わずに、「うちの子、こんな大きくなっても夜中に泣きながら起きるんだよねー困るんだよー」って軽く言いました。
そしたら夜泣き？この歳だから夜驚症だねと。
びっくりしました。
今まで仲良しのママさんに夜驚症の話をしても誰にも通じなかったから。
みんな、赤ちゃんの時にたまに泣いたよねーくらいの人が多く、瞳孔開いてもうオカルト的に悲鳴上げてるうちの子の話なんて詳しく話せなかった。
なのにそのお母さんは夜驚症って言葉まで知ってた。
すごく嬉しくなって聞いてみると、中学２年生の上のお兄ちゃんは５年生まで夜驚症があったとのこと。
５年生というと走ってしまうと止めるのも大変で正気に戻らせるために叩いたり蹴とばしたりして止めたそうです。窓から外に出るかと思ったと・・・。
もうその気持ちがよくわかって辛くて怖くて切なかったです。
こんな話書くと、虐待？？なんて言われそうだけど、そんなこと絶対にないです！！！
夜驚症知ってる親御さんだと頷いてくれるはず。
ほぼ毎晩あったお兄ちゃんの夜驚症に恐怖で眠れない日々が続いたそう。
だから次の子をつくることなんて考えられなかったと。それから、産まれた下の子は神様が考えて授けてくれたんだろうって。
そのお母さんの下のお子さん（スケタロウ同級生)とっても穏やかで優しいお子さんでした。スポーツも万能さんです。
そして何より全く夜泣きも夜驚症も病気もないそうです。
うんうん。そうだよね。わかります。
眠れるって大切なことだねってそのお母さんは素敵な笑顔を見せてくれました。
失礼ながらお兄ちゃんの話を聞き、もっと頑張ってるお母さんがいたと思い勇気と元気をもらった私でした(*'▽')
うちの夜驚は蹴とばすまで行かずに引きずり倒してなんとか終わってたから。２年生までだしね。
うちがレベル１８なら、お兄ちゃんはレベル５０の認定ができると思います！！！
そんな認定うれしくないだろうけど(*´ω｀*)
ちなみに、スケタロウの同級生の下のお子さんは中学受験で超超有名難関校に合格しています。
やっぱりーーーーーー神が選んで授けてくれたお子さんですね☆
