言語発達遅滞２・・・療育

三歳児健診で相談して、療育へと書きましたが、実は２歳過ぎと２歳半過ぎの２回ほど保健所や発達センターに相談をしています。

２歳過ぎでは電話相談のみでしたが、２歳半の時は頼んで面談までしてもらいました。

幼い頃に無熱の痙攣があったということ。

言葉がおかしいということ。

けれども、他に一点をみつめているか？だとか、同じ物を並べたりしているか、とか、自閉症の症状らしきことを聞かれました。

ホメタロウはそういった症状はなかったので、伝えると

『では、様子を見ましょうね』

で終わってしまいました。

その後、療育センターに通うのですが、通ってみるとホメタロウよりも優秀な、私から見ると全く全く問題なしのお子さんがたくさん３歳児健診前から通っていることがわかりました。

中には１歳児から通っているお子さんもいました。

病気などが確定しており、必要があるお子さんは１歳未満でも療育があります。

療育に早すぎるということはないのです。

１歳児から通っているお子さんも理由を聞いてみると、すっごい人見知りで泣いて泣いて寝てくれなかったとか。。

大人しくて友達と遊べないとか。。。

正直言って、

ならうちの子はどうしてダメだったのよー( ;∀;)

もうハテナマークでした。

たぶん相談された人によるんだと思います。

そんなに心配なら療育してみようと言ってくれる保健師さんらと、いやいやもうちょっと様子みましょうよとなる保健師さんらと。

最近の療育センターはとても忙しく、子供達もぎっしりで先生たちも忙しそうでした。

なので、なんでもかんでもはいはい療育ねでは確かに困ると思います。

療育だって税金から成り立っているんですもんね。

でも、まわりのお子さんの様子をみて、うちはクラスでも明らかに言葉もおかしく、そして理解力も不足していました。

もっと早くに受けさせていただきたかったなって思います。

私の説明不足と情熱不足のせいでしょうか。。

ちなみに、無熱性痙攣や川崎病で経過観察していた病院内にも幼児療育がありました。

そちらは、すっごく混んでいるし、完全に障害や病気を持っているお子さんのための療育になっていて順番待ちしても難しいと思うと言われ諦めました。

歩けないお子さんや体に管のついたお子さんが多かったです。

お住まいの地域によって療育環境は異なるそうです。

療育なんて周りに知られたくない、恥ずかしい、受けたくないって人もいるかもしれませんが、私はお勧めします。そのおかげでホメタロウの発達が進んだかどうかはっきりしませんが、悪化したとか悪くなったっていうことが絶対にないです。

何が必要かはわかりませんが、受けられるなら是非受けましょう。

子どもの他害について

ホメタロウが通っていた発達障害センターでの他害。

色んな特性があるお子さんが通う発達センターなので、他害のお子さんもいました。

仮にＡくんとします。

Ａくんは座っても突然隣のお友達にグーでパンチする子どもでした。

グーでパンチって痛いですよね。

子どもの頃ってちょっとしたことで手が出るってあると思います。

でも、3歳直前にして他害のあるお子さんは珍しいのかなって思います。

やられた親もやってしまった親も胸を痛めます。

胸を痛めるなんて呑気なこと言ってられるのは療育センターだけです。

他害するお子さんをお持ちのお母さん(お父さん)は療育の場でも孤立することが多いですよね。

それはそうです。みんな怒っています。私もイヤでした。

けれど、負けずに療育に通い続けたほうがいいです。

療育って少なからず何かあるかもと心配して来ている親が多いです。

なので、他のお子さんに何かあってもまだまだ寛容である人が多いと思います。

一般の幼稚園に通うとそれはもう本当にいわゆるはみ出した子供にはとても厳しいです。笑って、ごめんね～では済まされないです。

感じない力、鈍感力がかなり必要です。

たぶん、心から仲の良いママ友さんは出来ないでしょう。

それでも最低限、謝ったり、子供の状況を保護者会で発表して理解を求めたり、何かしらの対策が必要だと思います。

色んな療育い通いましたが、他害のお子さんには教え続けることが大切なようです。

心めげずに療育に通い続けましょう。

言語発達遅滞

ホメタロウ３歳、言語発達遅滞の疑いということで、発達療育センターに通い始めました。

ホメタロウ、何かは話しているんだけど、なかなかその言葉がしっかりしていないんです。

例えば

『バナナ』→『ジダン』

『くるま』→『ブブマ』

という感じですね。

もっとひどいのが

『もっとほしい』→『ドッドドジ』

３歳でこれはさすがに・・・ということで、ちょうど検診があったので、相談し発達センターに通い始めました。

全体の発達遅滞向けの多人数のクラスに通うことになりました。

小さい頃の言語の遅滞って何から遅滞しているのかわからないんですよね。

ただ、知的に遅滞しているお子さんはやっぱりまずは言語の遅滞がわかりやすいのかなと思います。

もちろん、自閉症やアスペルガーなどのお子さんの中で、言語が発達しているお子さんも多いと思います。その場合は行動のほうであれ？？って思われることがあるのかもしれません。

ホメタロウの通うクラスは色んなお子さんがいました。

どうして来たの？って優秀なお子さんから、もう大変なお子さんまで・・・。

大変なお子さんっていうのは、何か始まっても教室から脱走しようとしたり、他害があるお子さんかなって思います。

教室の隅で壁をじーって見てるお子さんや、ずーっと泣いてるお子さんは健常児でもいるだろうし、あのクラスにいてもそんなに大変ではないのかなって思いました。

うちは、嫌がって私に抱き着いて、抱き着いたままダンスしたり踊りをしたりしましたよ。全然優等生じゃないですよ。

けど、教室を脱走したり、他害があったりって他の人に迷惑かけてしまうわけです。親としてはいたたまれないです。

無熱性痙攣６・・・その後

そんな調子で周りとの接点をなくしていたころ、一歳半検診がありました。

痙攣があったにも関わらず、ホメタロウの運動能力はスケタロウよりも上のようでした。

ハイハイもつかまり立ちも通常より早かったし、スタスタ歩き始めたのは10か月初めでした。スケタロウというより平均のお子さんより早いのではないかと思います。

なので、一歳半検診は痙攣とかの話もそぞろで、でも問題ないよねと言われて終わりました。

一歳児ですと、運動という機能が重視されるんですよね。まだいわゆる知能のほうはたいした検査もなかったと思います。

その後、運動能力だけは加速していきましたが、言葉のほうは伸びが遅かったです。

まわりの子供達とも全くふれあいのない環境においていたし、刺激もなかったからかなと今では反省しています。

そしてそれがその後の発達遅滞(疑い)へと進んでいくのです。

無熱性痙攣５

入院は約１週間でした。

その間に脳波を撮ったり、様子を見てもらったり色々しましたが、結局は原因不明の退院となりました('◇')ゞ

脳波は乱れなく綺麗でした。

で、これ、今でもなんだろうのままなんです。

痙攣自体はその後もあって、生後１か月までが一番多くて、最後が生後３か月になります。

3か月目の痙攣時は、てんかんの薬を飲んでいくんだろうなと思いましたが、また様子を見ましょうと終わりました。

今となっては当時の主治医に感謝です。てんかんの薬は断薬までとても大変なようです。脳波に乱れがなかったということが一番の要因でしょうが、すぐに薬とならずに様子を見ていただいてよかったです。

１０歳になってみるとなんだろうねって明るく言えますが、この痙攣というものが癖にならないように、私はすっごくたくさんのこだわりを持って努力しました。

癖になるって癖になんてならないよって思われるでしょう。

色んなてんかんや痙攣など持病を持っている方のご両親のサイトなどで勉強したり交流を持ったりしているうちに、痙攣は癖になるということを学びました。

なるべく早く止める、なるべく年齢が若いうちは痙攣を少なくする、これが大切だと学んだのです。どうやら、発育のためには３歳までがまず大切だとということも知りました。

３歳までになるべく痙攣の原因をなくそうと、まずは子供を外に出すのやめました。。

てんかん持ちの子供は風邪を引くと痙攣に繋がりやすいです。

人混みを避けました。それでも、外に出す時はなるべく他の人との接触を避けました。

公園などに行く時間も誰もいない時間限定にしました。

バギーで外に出る時も、なるべく人と接触をさけるためさっさと歩くようにしました。

日本はとても皆優しくて、外に赤ちゃんを連れていくと話しかけてくれるんですよね。

『可愛いね～』と顔を覗いて話してくれたり、頭をなでてくれたり、手を触ってくれたりします。

スケタロウの時はそれが嬉しかったけど、ホメタロウの時はそれが困ることになってしまいました。

悲しいですね。でも、その時はそうだったのです。

そんな中でもホメタロウは幼稚園に行っています。

今思うとホメタロウも可哀想だったんですが、感染症(ノロやインフル)が流行り出すと幼稚園はお休みにしました。担任の先生に、一人でも感染症の子供が出るすぐに教えていただけるようにお願いしておきました。教えていただくと、お休みにしてしまったんです。なので、冬の時期は１か月はお休みになっていしまったと思います。

外出もしなかったので、旅行も行かなかったし、外食もしなかった。

幼稚園の行事も全部欠席してしまった。

そして、冬の時期は家族全員マスク必須にしました。

どうしてそんななのか、周りには一切話もしていなかった。

なので、

あんたの家族すごい潔癖症やな。。。こえーーーー。

と皆から思われていたでしょう。

私もそう思います。

でも、どうしたらいいのかわからなかったし、あの頃は本当必死でした。

このコロナの時期だったら優等生ですけどね(*´ω｀*)

無熱性痙攣4

痙攣がでてお正月の病院に駆け込んだ時、最初はお怒り(うざがられ)気味だった医師が優しくなりました。

動画を持っていったからです。

病院に駆け込む直前の痙攣で動画が撮れました。

それまでは数秒と早い痙攣で動画が撮れなった。

直前の動画はなんと3分４０秒でした( ;∀;)

その時に私は入浴しており、主人が抱っこしてスケタロウがタブレットの動画で撮りました。撮り始めるまで時間が少しかかったようなので、実際の痙攣時間はもっと長いと思います。

左手と左足がゆっさゆっさと大きく動いていました。顔もぴくぴくしていた。

スケタロウが止めてみてと言って、主人が脚を押さえましたがすごい力だったようで止まっていませんでした。

こんなに大きな動き、今までとは全く違いました。

とても焦ってさすがに病院に行ったのです。

動画を見て、先生もやっとこれは普通の震えではないと思ってくださったようです。

痙攣していた時のホメタロウの表情を聞かれました。

顔は移っていなかったホメタロウの表情はとっても穏やかでスヤスヤ寝ていたようです。

今までもそうですが、ホメタロウは数秒の震えでも、この長い震えでもいつもスヤスヤ気持ちよさそうに寝ている時におきました。

後から思ったのですが、この震えの時の表情というのはポイントになりそうです。

てんかんをおこしたお子さんの様子をアップしている方のブログなどを見ていると、お子さんはとても苦痛な表情をしていることが多いようです。

苦痛とはいわずとも、やはり苦しいのでしょうからニコニコはできないでしょう。

たまにニコニコする発作があるという方もいるようですが、ごめんなさい、そこら辺は全く詳しくないのですが、通常はやはりなかなか穏やかではいられないかなと思います。

医師には正月中は検査が出来ないのでお正月明けにまた来るように言われました。

お正月明けに病院にいったところ、診察したその日に入院になりました。

ホメタロウ、生後２週間目のことでした。

無熱性痙攣3

その次の日は2回ほど震えがありました。

お顔片側だけプルプルプルプルっという震えの症状と、片手だけプルプルプルプルという震えの症状でした。

昼と夜に一回ずつ。一回が3秒くらいでしょうか。

でも、3秒って結構長いです。

たぶん、普通の乳児特有の震えって1秒もないと思います。

あっという間に終わる。それが通常の震えかと。

時間を測れるくらいの震えってもう普通の状態ではないのかもしれません。

もしこの震え何だろうって悩んいるご両親がいたら、震えの時間を確認をしてみるといいと思います。

やはり、長い時間だと通常ではなくなるような気がします。

あくまで素人考えですが・・・。

ここら辺でさすがのボンヤリの私たちも焦り始めました。

そして例の乳児の震えは問題ないよっていうサイト達ではなく、ついに、てんかんのサイトを調べ始めました。

そうです。乳児で、熱が出ていないのに、また、その後に熱が出なかったのに震えが起きた場合、

『てんかん』『けいれん』『ただのふるえ』

この3つが素人が最後にいきつく考えられる病名というか症状になると思います。

もちろん、別の病気が隠されており、震えは不随したものだったということもあるでしょう。

てんかんなのか、けいれんなのか、ただのふるえなのか、それとも何か別の病気からくるものなのか、このどれにあたるのかをご両親と医師とで見極めていかなければならないのです。