子供の病気

子供の病気や療育のこと、日常のことを綴っています☆

無熱性痙攣5

入院は約1週間でした。

その間に脳波を撮ったり、様子を見てもらったり色々しましたが、結局は原因不明の退院となりました('◇')ゞ

脳波は乱れなく綺麗でした。

 

で、これ、今でもなんだろうのままなんです。

痙攣自体はその後もあって、生後1か月までが一番多くて、最後が生後3か月になります。

3か月目の痙攣時は、てんかんの薬を飲んでいくんだろうなと思いましたが、また様子を見ましょうと終わりました。

今となっては当時の主治医に感謝です。てんかんの薬は断薬までとても大変なようです。脳波に乱れがなかったということが一番の要因でしょうが、すぐに薬とならずに様子を見ていただいてよかったです。

 

10歳になってみるとなんだろうねって明るく言えますが、この痙攣というものが癖にならないように、私はすっごくたくさんのこだわりを持って努力しました。

癖になるって癖になんてならないよって思われるでしょう。

色んなてんかんや痙攣など持病を持っている方のご両親のサイトなどで勉強したり交流を持ったりしているうちに、痙攣は癖になるということを学びました。

なるべく早く止める、なるべく年齢が若いうちは痙攣を少なくする、これが大切だと学んだのです。どうやら、発育のためには3歳までがまず大切だとということも知りました。

 

3歳までになるべく痙攣の原因をなくそうと、まずは子供を外に出すのやめました。。

てんかん持ちの子供は風邪を引くと痙攣に繋がりやすいです。

人混みを避けました。それでも、外に出す時はなるべく他の人との接触を避けました。

公園などに行く時間も誰もいない時間限定にしました。

バギーで外に出る時も、なるべく人と接触をさけるためさっさと歩くようにしました。

日本はとても皆優しくて、外に赤ちゃんを連れていくと話しかけてくれるんですよね。

『可愛いね~』と顔を覗いて話してくれたり、頭をなでてくれたり、手を触ってくれたりします。

スケタロウの時はそれが嬉しかったけど、ホメタロウの時はそれが困ることになってしまいました。

悲しいですね。でも、その時はそうだったのです。

そんな中でもホメタロウは幼稚園に行っています。

今思うとホメタロウも可哀想だったんですが、感染症(ノロやインフル)が流行り出すと幼稚園はお休みにしました。担任の先生に、一人でも感染症の子供が出るすぐに教えていただけるようにお願いしておきました。教えていただくと、お休みにしてしまったんです。なので、冬の時期は1か月はお休みになっていしまったと思います。

外出もしなかったので、旅行も行かなかったし、外食もしなかった。

幼稚園の行事も全部欠席してしまった。

そして、冬の時期は家族全員マスク必須にしました。

どうしてそんななのか、周りには一切話もしていなかった。

なので、

あんたの家族すごい潔癖症やな。。。こえーーーー

と皆から思われていたでしょう。

私もそう思います。

でも、どうしたらいいのかわからなかったし、あの頃は本当必死でした。

このコロナの時期だったら優等生ですけどね(*´ω`*)